難病相談支援情報コーナー（講演・交流会、研修会など）

講演・交流会、研修会など、指定難病及び小児慢性特定疾病の相談支援事業に関連する情報について紹介しています。

　6. 難病に関する情報　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

1．難病相談

（1）保健総務課では指定難病の患者さんやご家族の方へ療養上の相談に応じています。

　　お気軽にお問い合わせください。
　

　　相談対応時間／月曜日～金曜日　9時から17時　　

（2）東葛南部地域難病相談支援センターと共催で個別医療相談会を開催します。

　 ※ 予約が定員に達したため、受付を終了いたしました（令和8年2月17日）

事業名	難病個別医療相談会
日時	令和8年3月11日水曜日　14時～16時
対象者	船橋市在住の神経系難病の方及びそのご家族船橋市在住の神経系難病が疑われてる方及びそのご家族
会場	船橋市保健福祉センター（船橋市北本町1-16-15）
費用	無料
相談時間	1組20分
募集人数	4組　※先着順
相談方法	オンライン（来所していただき、こちらで用意したパソコンを使用して相談します）
相談対応者	順天堂大学医学部附属浦安病院　脳神経内科専門医東葛南部地域難病相談支援センター　相談員（ソーシャルワーカー）

2月16日月曜日から受付開始となります。

ご希望の方は保健総務課（047-409-2891）までご連絡ください。

それぞれの病気ごとに、患者さんやそのご家族を対象に講演・交流会を開催しています。

講演名	【終了しました】「脊柱靱帯骨化症の治療について～痛みやしびれとの付き合い方～」
日時	令和7年6月19日（木曜日）13：30～16：00
対象	後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症などの患者さんとそのご家族
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会　　講師：亀田総合病院　脊椎脊髄外科部長　久保田　基夫先生　　　第2部交流会　　講師を交えての情報交換と交流
参加費	無料

講演名	【終了しました】　「全身性エリテマトーデスの治療と日常生活について」
日時	令和7年10月6日（月曜日）13：30～16：00
対象	市内在住で「全身性エリテマトーデス」の指定難病受給者証をお持ちの方　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とそのご家族　30組
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会　　講師：順天堂大学医学部附属浦安病院　膠原病・リウマチ内科　西卓也医師　第2部交流会　　講師を交えての情報交換と交流
参加費	無料
申込期間	令和7年8月15日（金曜日）～　定員になり次第終了
申込方法	スマート申請又は、電話（047-409-2891）

講演名	【終了しました】「自宅でできる！パーキンソン病のリハビリテーション」
日時	令和7年11月7日（金曜日）13：30～16：00
対象	市内在住で「パーキンソン病」の指定難病受給者証をお持ちの方　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とそのご家族　30組
会場	船橋市保健福祉センター
内容	第1部講演会　　講師：吉野内科・神経内科医院　　　理学療法士・言語聴覚士によるリハビリテーション　　　第2部交流会　　講師を交えての情報交換と交流
参加費	無料
申込期間	令和7年10月15日（水曜日）～　定員になり次第終了
申込方法	スマート申請又は電話（047-409-2891）

講師に船橋総合病院脳神経内科星野将隆先生をお招きし、パーキンソン病の病態や最新の治療についてお話しいただき、参加者の方は熱心に耳を傾けていました。

（令和6年9月開催：パーキンソン病の講演会・交流会）

交流会では、講師の先生も交えて、治療や日常生活の過ごし方などを情報交換しました。患者さん、ご家族ともに共感する時間を過ごすことができ、時間が足りないくらい有意義な交流会となりました。

【参加者の感想（一部抜粋）】

・「わかりやすく、患者家族に寄り添ったお話を聞くことができ、前向きな気持ちになりました」

・「病気のことが少しわかってきました。病気の不安はありますが、加齢として捉える考え方は安心感が持てました」

・「同じ患者さんとこれまで話す機会がなかったので、いろいろなお話を聞けて参考になりました」

小児慢性特定疾病をもつお子さまとご家族を対象に講演・交流会を開催しています。

講演名	【終了しました】　ダウン症のお子さんとご家族の講演・交流会　～気になること、みんなで話してみませんか？～
日時	令和7年9月27日（土曜日）13：00～15：30
対象	未就学～小学生頃までのダウン症のお子さまとそのご家族　きょうだいもご一緒に参加いただけます
会場	船橋市保健福祉センター
内容	＜保護者向け＞　　1．講演会　講師：千葉大学教育学部附属特別支援学校　髙橋　良育先生　　2．交流会　＜子ども向け＞　　1．ワークイベント・交流　　詳細についてはチラシをご参照ください
参加費	無料

過去の小慢講演会・交流会の様子はこちら→

指定難病や小児慢性特定疾病の患者さんとそのご家族、関係機関の方を対象に研修会を開催しています。

講演名	【終了しました】　難病患者の災害対策～診療同行看護師の実践報告より～
日時	令和7年10月24日（金曜日）14：00～16：00
対象	船橋市で指定難病患者や小児慢性特定疾病児を支援している者（訪問看護師、ケアマネジャー等医療福祉関係者、市職員等）
内容	1．講演会　　講師：四街道まごころクリニック　診療同行看護師　湊　由美香　氏　　【内容】　　地域の災害リスクを理解しよう/停電時の医療機器対策について　　日頃からできる！室内環境の整備と災害への備え　など　2．交流会　　支援者同士の交流会を開催します。　　（名刺をお持ちの方はぜひご持参ください！）
参加費	無料